Ieri si è svolto il II torneo "Gli amici di Massimo" è andato tutto bene nonostante la domenica estiva abbia spinto molti a trascorrere il fine settimana al mare o chi era già partito per le ferie, abbiamo raccolto circa 600euro che non sono una grandissima cifra, ma non è neanche una cifra da buttare.

I soldi raccolti sono già stati consegnati all'UGI :

Se proviamo a immaginare le innumerevoli difficoltà a cui va incontro una famiglia che non risieda a Torino ma che abbia un figlio in cura all'Ospedale Infantile Regina Margherita, non possiamo che gioire per l'apertura della Casa UGI, una nuova struttura ricavata, grazie a un eccellente intervento architettonico, dalla vecchia stazione nord della monorotaia di Italia '61 e ora adibita all'ospitalità dei nuclei famigliari i cui bambini siano ricoverati presso il reparto di Oncoematologia del Regina Margherita.

L'intera struttura e le attività che si svolgono al suo interno sono gestite direttamente dall'Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini - Onlus, associazione di volontariato aderente alla FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) nata a Torino nel 1980 per iniziativa di un gruppo di genitori che avevano affrontato o stavano affrontando l'esperienza della malattia oncoematologica di un loro figlio.

Le unità residenziali di Casa UGI (che dista dall'Ospedale Infantile appena 900 m) sono in tutto 22: completamente indipendenti e totalmente autonome, offrendo in tal modo la possibilità per la famiglia di vivere pienamente l'intimità del proprio alloggio. Ogni appartamento è dotato di 3 posti letto, una cucina indipendente, lavastoviglie, televisione, videoregistratore, lettore dvd, accesso a Internet.

Vi sono poi ambienti comuni, come la sala giochi, un'ampia sala polivalente, la biblioteca e le aule adibite allo svolgimento dell'attività scolastica durante il periodo di terapia, un tranquillo giardino interno. Il personale e i volontari dell'UGI, inoltre, sono a disposizione delle famiglie e dei piccoli pazienti ospitati all'interno della Casa.

Una caratteristica di particolare rilievo è data dal fatto che tutti gli alloggi della Casa sono dotati di uno speciale impianto di aria condizionata che consente all'aria di provenire sempre dall'esterno, di essere filtrata, condizionata e distribuita negli ambienti interni per poi essere espulsa: questo procedimento aumenta di molto le garanzie di igiene, consentendo più facilmente la permanenza all'interno della Casa anche dei piccoli pazienti immunodepressi.

Casa UGI rappresenta, infine, un felice esempio di recupero urbanistico. La vecchia stazione della monorotaia, rimasta in stato di abbandono per lungo tempo, fu costruita in occasione delle celebrazioni del Centenario dell'Unità d'Italia. Il sapiente intervento architettonico ha voluto rispettare la valenza storico-commemorativa dell'edificio riadeguandolo tuttavia alla sua nuova funzione sociale nella piena e prioritaria salvaguardia del comfort dei suoi utenti.

La realizzazione e l'apertura della Casa UGI sono state rese possibili grazie all'intervento del Comune di Torino e al finanziamento della Compagnia di San Paolo e della Fondazione Paideia.

Per approfondimenti:
www.ugi-torino.it
www.compagnia.torino.it
www.fondazionepaideia.it

Massimo però sarebbe contento così

Domani domenica 1 Luglio 2007 torneo + grigliata ai campi della S. Francesco a Venaria (TO)

il ricavato andrà all'UGI:

 http://www.ugi-torino.it/

L'U.G.I., Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini (ONLUS), è un'associazione di volontariato nata nel 1980 all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino per iniziativa di un gruppo di genitori protagonisti della dolorosa esperienza della malattia di un loro bambino. L'associazione promuove e sostiene ogni iniziativa volta a migliorare l'assistenza medica e sociale dei bambini affetti da tumore. Eliminare pregiudizi su questa malattia e rendere consapevoli le istituzioni dei ritardi e delle storture che ostacolano una più efficiente e umana terapia del tumore sono le esigenze di primaria importanza che l'U.G.I. intende far valere, nel rispetto dei diritti dei bambini malati e dei loro genitori.
L'associazione può contare sull'impegno costante di 130 volontari attivi nei reparti di Oncologia ed Ematologia, degenza e day-hospital; i volontari offrono conforto e assistenza ai bambini e ai loro genitori: con la presenza in reparto, sostegno nel contatto con i servizi socio-assistenziali, accoglienza in alloggio per chi proviene da altre regioni.
Presenti nell'arco della giornata i volontari si dedicano all'intrattenimento dei bambini con diverse attività di animazione: giochi, letture di fiabe, pittura su ceramica. Ma ci sono anche i clown, per regalare un sorriso in un momento difficile e fare entrare in reparto un po' di allegria. Alcuni insegnanti volontari seguono l'attività scolastica dei bambini a casa e offrono la loro disponibilità per aiutare i giovani pazienti a rimanere al passo con gli studi. Altri camici azzurri svolgono, dove è necessario, attività di assistenza domiciliare.
Ma lo sguardo dell'U.G.I. va ancora più lontano: eroga aiuti economici alle famiglie in difficoltà; sostiene la ricerca scientifica e l'aggiornamento del personale medico e infermieristico; contribuisce alle spese per la partecipazione a convegni e assegna borse di studio; finanzia l'acquisto di importanti attrezzature diagnostico-scientifiche per i reparti, di supporti didattici, di materiale audio/video e di giocattoli; organizza inoltre corsi per insegnanti della scuola dell'obbligo sulle malattie oncologiche in età pediatrica.
Organo d'informazione dell'associazione è "Il Giornale dell'U.G.I."
I fondi necessari all'attuazione dei programmi dell'U.G.I., associazione legalmente riconosciuta, derivano dalle quote associative, dai contributi di enti, aziende e privati e dalle offerte raccolte in occasione di manifestazioni culturali e sportive.

E’ passato ormai quasi un anno da quando Massimo Garofalo ci ha lasciato.  Inutilmente da quando aveva perso una gamba , a causa  di un grave male, chiedeva una casa con un ascensore, per non dovere più affrontare quelle terribili rampe di scale dell’abitazione del centro storico in cui era costretto. Si era scontrato con la terribile macchina burocratica per ottenere quello che per legge gli sarebbe spettato,  

                                                 ... ma la malattia non ha tempo da perdere ...

Massimo non lottava solo per la sua casa, era un ragazzo come tutti noi che un giorno si svegliò con un male inesorabile e che avendo subito un grave handicap si rese conto che chi è “diverso” viene scartato e che i suoi diritti di “normale”cittadino vengono ipocritamente sbandierati con pochi effetti reali. 

Massimo non c’è più ma tutte le ingiustizie, i ritardi, le barriere e le false promesse esistono ancora e fanno soffrire tanti ragazzi come lui. 

Per questo tutti noi che l’abbiamo conosciuto insieme a quelli che non lo conoscevano, ma che condividono lo spirito dell’iniziativa, oggi ci impegniamo a non voltarci di fronte ad un disperato grido di aiuto. Oggi raccogliamo chi è caduto per portarlo insieme a noi, rallentando l’andatura, attenti a non perderci di vista perché oggi stiamo…

TORNEO DI CALCIO A 11

DOMENICA 21 MAGGIO

Ciò che per il bruco è la fine del mondo, per il resto del mondo è una magnifica farfalla.

ADDIO MASSIMO 

NON è MAI SCONTATO POTER ACCARZZARE IPROPRI FIGLI,PARLARE ED ESSERE CAPITI,ALZARSI DALLA SEDIA E CAMMINARE,AFFERERE UN BICCHIERE DI ACQUA FRESCA E ROVESCIARSELA IN GOLA,SENZA AVERPAURA DI SOFFOCARE. OGNI SEMPLICE GESTO MERITA UN GRAZIE.QUESTO VORREI CHE RISUONASSE NELLE VITE ANNOIATE,DEPRESSE,SEMPRE TROPPO STANCHE E INSODDISFATTE.QUANDO CHIUDERò QUESTA PICCOLA PARENTESI DI VITA, L'ECO DEL DOLORE SARà GIOIA DI ESSERCI E I MIEI GRAZIE SI FARANNO ECO,MENTRE TERRò TRA LE DITA UNA TAZINA DI CAFFè,CHE BERRò IN COMPAGNIA DI UN INTENSO PROFUMO DI CAFFETTIERA,STANDO IN PIEDI NELLA MIA CUCINA BLU.                            LAURA TANGORRA

ciao sono massimo so che nn centra molto conn ill mio racconto, ma volevo mandare unn daluto speciale per giusi una ragazza di qui avrò modo di raccontarvi e x la sua amica valeria le 2 maestre venute dall sud. ciao guisi baci e grazie davvero di tutto sei unn angelo ti voglio un mondo di bene. ps . nn sono andato inn ferie e che semplicemente nn stavo molto bene e avevo perso la voglia di scrivere, ill mio piccolo amico sammy e tornato ieri dalle vacanze   evvivaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa baci a tuttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii (giusi ti.........................) capito?

ciao sono massimo ill mio racconto inizia cosi' 1984 ventanni' fà la prima volta dell malattia era aprile durante una partita di calcio tra coetani (14 anni) prendo una botta alla caviglia mi si gonfia che male faccio tutti gli esami neccesari ma scoprono subito che nn è un gonfiore normale cè sotto qualcosa che nn và in somma x farla breve avevo un tumore chiamato (sarcoma) alla tibia e perone della gamba destra che trauma . nn capivo molto ero un pò x certe cose piccolo ma ricordo che vedevo sempre i miei genitori inn crisi scossi e sempre conn gli occhi rossi.anno sofferto molto x me x la malattia che aveva iniziato a tormentarmi. inizia a fare la chemio terapia poi mi appogiarono all' rizzoli di bologna x valutare l'intervento che molto probabilmente era l'amputazione della gamba,nn so dirvi di preciso cosa mi passasse xla mente nn so e come se pensavo ma tanto prima o poi tutti staremo male ,quindi x fortuna io sto male adesso x poi stare bene da grande ,ecco questo e quello che pensavo.nn voglio affligervi e tanto meno farvi disperare voglio solo sperare che chi soffre come me x certe malattie ne esca fuori x chè ill male è in ogniuno di noi a qualquno lo avvisa a qualquno no.quindi cari amici i veri malati sono quelli che ti considerano malato (secondo me) unn abbraccio a tutti e alla prossima e buone vacanze x chi le fà.... il mio piccolo amico sammy parte domani buone vacanze sammy divertiti piccolo grande amico....